Fibröz Displazi

Bir ara İngilizce sunumunu arıyordum. Sonra Yael Naim'in toxic cover'ını gördüm onu izlemeye koyuldum. Youtube'un yeni özelliği sanırım, sağda ilgili videoları göstermek yerine son izlediklerime benzer videoları gösteriyor -_- Khan Academy'nin calculus (cebir değil bu ya, cebir algebra oluyor) videolarının yanında trisomy 18 videosu gördüm. 6 aylıkken ölen çocukları için hatıra videosu hazırlamışlar. Trisomy 18'e biraz baktım. Sonra henüz anne karnında 3-4 aylıkken düşen kıpkırmızı et yığını insansı maddeye (?) yapılan videoyu gördüm. O en saçmasıydı. Bebeğimiz diyerek -ki haklılar- hatıra/veda videosu çekmek istemişler, eyvallah, da, bebeğim dediğin ölü beden henüz insana benzemiyor bile? Kıpkırmızı, gözleri yerine karanlık bir nokta, ağzı burnu bulunmayan bişey. O kadar küçükken ölmüş. Onu bi de giydirmişler (wtf), oyuncak ayının kucağına koymuşlar, kanatlar takmışlar bilgisayarda. Abi, ben mi manyağım? Ölü bedeni niye manyak isteklerine alet ediyorsun ki?  Ortaya çıkan şey de acaip saçma. Düşünsene geçen diyalogları "hadi bir de oyuncak bebeğe gelinlik giydirelim, kafasını söküp kendi bebeğimizi koyalım öyle fotoğraf çektirelim". Gerçekten öyle fotoğraf çektirmişler gördüm -_- Bu insanlar bazen manyaklaşabiliyor. Sonra iki bebek videosu izledik diye doğum videosu önerdi. Doğum korkunç bişey. Doğum izleyinde ameliyat etiketini izlemiş oldum böylelikle fibröz displazi ameliyatına denk geldim.

Procrastination rulz.

Discovery Channel'ın "Extraordinary Stories" adlı programınınn 15 dakikalık 2 bölümde (http://www.youtube.com/watch?NR=1&v=xk7yEj4g5YI ve http://www.youtube.com/watch?NR=1&v=QNojPnonglk) anlatılıyor Haitili Marlie'nin hikayesi. 3 yaşındayken, ailesi yüzünde oluşan asimetriyi farkediyor ve 14 yaşına gelene kadar doktor doktor geziyorlar. Kimse neden olduğunu, ne olduğunu veya nasıl durdurulacağını bilmiyor. Son 5 yıl, Marlie'nin suratı o kadar değişiyor ki, aynaya bakmıyor, okula gitmeyi bırakıyor. Sonra ikiz iki hemşireye gösteriyorlar. Hemşireler nasıl bir hastalık olduğunu anlamasalar da, Marlie'ye yardım için epey çalışıyorlar. Haitili insanlar bunun bir voodoo büyüsü, bir lanet olduğunu söyledikçe Marlie sokağa çıkmayı da bırakıyor. En sonunda, hemşireler Miami bir doktorun ilgisini çekiyor, ameliyat için yardım kuruluşlarını ikna ediyorlar ve Marlie Amerikaya gidiyor. Doktoru bunun tümör değil, fibröz displazi (türkçe şu link) olduğunu, yumuşak doku büyümesi değil, tamamen yüz kemiklerinin deforme olmasından kaynaklandığı söylüyor ve devam ediyor "bu fazlalık" kemik 7 kilo ağırlığında, hepsinin alınması gerekiyor (tüm yüz kemiklerinin alındığını düşün?) Marlie henüz 14 yaşında, ameliyat için fazla genç. Bu da ameliyatı epey zorluyor.

Displazi muhtemelen anne karnındayken oluşmuş ve her ne kadar yüzünde çok belirgin olsa da, videoda farkedersiniz, vücudundaki her kemikte var (bacaklarından anlaşılıyor). Nefes almasını ve yemek yemesini zorlaştırıyor ve kafasından ağır bu yükü iki eliyle kaldırıyor :(

Önce nefes alması ve yemek yiyebilmesi için boğazına bir delik açıyorlar. Kafatasının 3D maketini çıkartıyorlar ve ameliyat çok zor olduğundan iki döneme ayırıyorlar, önce nefes alması için üst yüzü, sonra alt çene ve boyun bölgesi.

Ameliyatta gözüyle üst çene arası tüm kemikleri çıkarıp platinden implant takılıyor. Ameliyat sırasında doktor fazla sıvı bulunduğunu farkediyor ve muhtemelen ağırlığın bu tuhaf (videoda fışkıran) beyaz sıvıdan kaynaklandığını düşünüyor. Marlie ikinci ameliyata kendini hazır hissedince, alt çenesinin yerine platin çene takılacak ikinci ameliyat başlıyor. Tabii, çene kemiğini tümden alınca, yutkunması, yemek yemesi, çiğneyebilmesi için çene kasları yeni implanta "bağlanıyor".

Ben yüzünün daha normal gözükeceğini ummuştum,  hala sağ sol asimetrisi var yüzünün. Ama o yüzünün bu haliyle mutlu ve artık kemikler alındığına göre, tekrardan büyümeyecek. Wikipedia'nın dediğine göre gözlerini   aynı hizaya getirmek, yüz şeklini düzeltmek ve dikişlerini andırmak için 7 kez ameliyat olmuş. Hepsi yardım kuruluşları sayesinde. İlk ameliyat 2005'de son ameliyat 2007'deymiş. Kardeşlerine onu ameliyattan sonra ilk kez görünce neler düşündükleri soruluyor. Ablası "eskiden ona baktığımda bir hayvan görüyordum, şimdiyse o bizim gibi insan" diyor. Dürüst epey. Küçük kardeşi "artık nefes alabileceği için mutluyum" diyor. Temiz kalpli. Babası "onun ölüceğinden emindim" diyor -ki, ameliyat olmasaydı muhtemelen ölücekti :/.

"The community used to call her a monster, now turns out they want to greet her"

Displazi, dünya üzerinde oldukça ender -150 bin hasta var. Sadece %3 kadarı hayatını tehlikeye sokacak kadar hasta. Genelde ergenlik öncesinde farkedilirmiş. Öyle işte.


1.5 saatimi buna verdiğime göre yemek yiyeyim. Sunumu sonra düşünürüm.